|
|
| ALS NEDIR? |
Amyotropic Lateral Sclerosis (ALS) aynı zamanda Motor
Nöron Hastalığı olarak anılıyor. Hastalık, merkez Sinir sisteminde
medulla spinalis ve beyin sapı adı verilen bölgede motor hücrelerin
(nöronlar) kaybından ileri geliyor. Bu hücrelerin kaybı kaslarda zaaf ve
erimeye yol açıyor. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu
(piramidal yol) da hastalanıyor. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise
bozulmuyor.
Kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda ağız yutak bölgesinde ya da
dilde başlayabilir ve hastalık sürekli bir şekilde ilerleyerek yayılır.
Bu yayılma bülber alandaki kasları da tutabileceği için konuşma ve yutma
güçlüğüne neden olabilir. İleri devrelerde solunum yetersizliğine yol
açabilir. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50) ve erkeklerde kadınlara
göre biraz daha fazla görülür. Sıklığı 100.000 de 1-1,5 civarında.
(İnsidans) Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabilir.
Genellikle zayıf insanlarda görüldüğü dikkat çekiyor. Ünlü bilim adamı
Stephan Hawking bu hastalıkla yaşamakta ve bilimsel çalışmalarını
sürdürmektedir.
|
| TANı NASıL KONUR? |
ALS/MND nörolojik bir hastalık. Bir kas zayıflığında
nöroloji kliniklerine başvurmak yerinde olur. Unutmamalı ki bu
hastalıklar konusunda uzmanlaşmış nörologlar ve merkezler vardır. Bir an
önce onlara ulaşmak vakit kaybını önler. İstanbulda 1978 yılında
kurulmuş olan ve 1992 yılından buyana Yeşilköydeki dernek merkezinde
faaliyet gösteren Türkiye Kas Hastalıkları Derneği kas hastalıklarında
yol gösterici, yönlendirici, bilgilendirici olmak görevini üstlenmiştir.
Doğru tanı çok önem taşır ve EMGnin öncelik taşıdığı bazı incelemelerle
tanı doğrulanır. Hastalığı benzerlerinden (mimik sendromlar) ayırt etmek
çok ama çok önemlidir. Çünkü o benzer hastalıklardan bir bölümü tedavi
edilebilir durumdadır. Tanı yanlışlığı tedavi imkanını ortadan kaldırır.
|
| HASTALıĞıN SEBEBI
NEDIR? |
Bu doğaldır ki çok sorulan bir soru. Ama bu sorunun
cevabını hekim olmayanların, uzman olmayanların anlaması olanaksız.
Şöyle söyleyebiliriz; Soğuktan, sıcaktan, yemekten, içmekten, mikroptan,
stresten, üzüntüden değil. En iyisi bunu sorgulamakla vakit
kaybetmemeli. Bunu hekimlere, bilim insanlarına bırakmak doğru olur.
|
| HASTALıĞıN
BELIRTILERI NELERDIR? |
Başlıca belirtiler kaslarda zaaf ve erimedir. Bu el
kaslarından başlayabilir. Ama ağız çevresinden bacaklardan başlaması da
mümkündür. Duyu kusuru olmaksızın gelişen bu kas zaafı haftalar, aylar
içinde ilerler ve yayılır. Çok defa kol, bacak ve gövde de hastaların
seyirme olarak tarif ettikleri fasikülasyonlar vardır. Ön boynuz
hücrelerinin kaybına piramidal yol hastalığı eklenince reflekslerde
canlılık, kaslarda spastisite (sertlik) ortaya çıkabilir. Bülber
alandaki tutulma, konuşma, yutma güçlüğüne yol açar. Bu hastanın
söylediklerinin hiç anlaşılmaması derecesine varabilir. Hastalık
ilerledikçe hareket kısıtlanması artar ve hasta yatağa bağlanabilir.
Beslenme güçleşir, solunum yetersizliği başlayabilir.
|
| ÇARESI, TEDAVISI VAR
Mı? |
Henüz çaresi yok. Riluzole (rilutek) isimli bir ilacın
hastalığınn hızını biraz azalttığı, ilerlemeyi yavaşlattığı gösterildi.
Trofik faktörlerle ilgili çalışmalar sürüyor. Antioksidan adı verilen
çeşitli ilaçlar bir çok merkezde kullanılmaktadırlar. Sadece bunların
riluzole dahil hastalıkta görünür, fark edilir bir etki yapması söz
konusu değildir. Ancak hastalık seyrinde ne doktorun ne hastanın fark
edemeyeceği bir yavaşlama yapmaları mümkündür. Tedavi konusunda çok
ciddi çalışmalar süre geliyor. Bir gün bunların sonuç vereceğine
inanabiliriz.
|
| BU HASTALıKLAR IÇIN
NE YAPıLABILIR? |
Her yıl yinelenen ALS/MND ile ilgili uluslar arası
kongrelerde management ya da yaşam kalitesi (Quality of life) adı
altında bu hastaların yaşamını kolaylaştırmak için yapılan uygulamalar,
kullanılan teknolojiler, verilen hizmetler sunuluyor. Bunların elbette
zengin ve ileri ülkelerde en iyi şekilde gerçekleştirilmekte olduğunu
gözlemekteyiz. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bu hizmetleri
olabildiğince Türkiyeye de taşıyabilmek için çaba harcıyor. Bu hastalara
yapılacak yardım, verilecek destek elbette bir ekip hizmeti olmalıdır.
Bu ekipte doktorlardan başka deneyimli hemşire, fizyoterapist
meşguliyetle tedavi uzmanı, sosyal hizmet uzmanı, psikolog, konuşma
terapisti yer alacaktır. Biz Türkiyede henüz bu türlü ekip hizmeti
verecek durumda değiliz. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak bunu
gerçekleştirmeye bunun adımlarını atmaya çalışıyoruz. Bu hastaların
evlerindeki bakımı doğaldır ki büyük güçlükler gösterir. Bakım konusunda
bilgili ve deneyimli hemşirelerin ev ziyaretleri (nursing care) aileler
için yol gösterici olur ve bu elemanlar beslenme ve solunum zorluklarına
karşı önlem alırlar. Bu ziyaretler gereği kadar tekrarlanır. Daha yakın
bir izlemeyi gerçekleştiren hastalar için gelişmiş ülkelerde hospice adı
verilen bakım üniteleri var. Hasta orada barındırılır ve her türlü
ihtiyacı karşılamaya çalışır. Biz Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
olarak 28 Şubat - 4 Mart 2000 tarihleri arasında ALS den başka öteki tüm
nöromüsküler hastalıklar için İngilizce - home care - nursing care
olarak anılan evde hemşire bakımını sağlayabilecek elemanlar yetiştirmek
üzere bir kurs düzenledik. Burada deneyim kazanacak ve bunu daha
arttıracak hemşirelerin hastaları evlerinde ziyaret ederek gerekli bakım
ve hizmetleri vermelerini amaçlıyoruz. Sosyal Hizmetler Genel
Müdürlüğünün, üniversitenin ve devletin desteği ile bu organizasyonun
başarıya ulaşacağını umuyoruz ve bu uygulamanın yaygınlaşmasını
diliyoruz. Umarız ve dileriz ki bu broşürü okuduğunuz zaman böyle bir
uygulama başlamış ya da başlamak üzere olsun.
|
| YENI BILGILERI NASıL
EDINEBILIRIM? |
| Türkiye Kas Hastalıkları Derneği uluslar arası ALS/MND
Dernekler Birliğinin üyesidir. Bu birlikle sürekli haberleşmekteyiz. En
yeni bilgiler bize hemen ulaşıyor. Onları elbette size aktarabiliriz.
İnternetten de yararlanabilirsiniz. Bugün en yeni bilgilere ve araştırma
sonuçlarına internet aracılığı ile ulaşmak mümkün oluyor. Biz dernek
olarak hem bilgilendirmek hem de yönlendirmek görevini yerine getirmeye
çalışıyoruz |
| SONSÖZ |
| Bu hastalıklar ve onların tedavileri konusunda sadece
gerçek uzman kişilerin söylediklerine inanınız. Alternatif tedaviler adı
altında, hastalara, hiçbir bilimselliği olmayan tedavi yöntemleri
sunuluyor. Yazık ki bunu yapanlar arasında üfürükçülerin yanı sıra
meslekten insanlar da bulunabiliyor. Bunlara kendinizi teslim etmeyin.
Sizi gazete haberleri konusunda da uyarmak zorundayız. Üzüntü ile
belirtelim ki gazeteler gibi televizyonlar da bazı tıp haberlerini iyi
anlayamadan ve bir uzmana danışma zahmetine katlanmadan aktarıyorlar ve
olmayan umutlar uyandırarak düş kırıklığına yol açıyorlar. Bunlar için
dikkatli olmalıyız. Bilime, bilim insanlarına ve onu kullanan uzman
kişilere inanın. Emeğinizi, zamanınızı, paranızı, hastanın en iyi hale
getirilebilmesi mümkün olan en iyi şekilde yaşayabilmesi için harcayın.
Bunun nasıl olacağını güvenilir kişilerden, uzmanlardan, derneklerden
öğrenebilirsiniz. |
Kaynak: http://www.kashastaliklari.org.tr
|
